Doenças raras (DR) não têm esse nome por acaso. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), enquadram-se nessa definição doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, ou seja, apenas um caso para cada dois mil indivíduos. Mas mesmo sendo essas doenças raras, não é difícil encontrar pessoas que sofrem com elas. Para se ter uma ideia, no mundo, 400 milhões de pessoas possuem alguma das seis a oito mil doenças catalogadas hoje. Só no Brasil, o número chega a cerca de 13 milhões de habitantes com alguma DR. Estima-se que 80% delas derivem de fatores genéticos, enquanto as demais decorrem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
Na verdade, até os anos 80, as doenças raras não faziam parte das discussões governamentais. Entretanto, desde o início dos anos 2000, o assunto tem sido amplamente discutido entre os técnicos, incluindo as doenças genéticas.
O Ministério da Saúde (MS), por meio da portaria n° 199 de janeiro de 2014, estabelece diretrizes para a atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O documento pontua que “(...) a assistência ao usuário deve ser centrada em seu campo de necessidades, vistas de forma ampla. No que se refere à atenção especializada em doença rara, serão propostos Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras como componentes estruturantes complementares à Rede de Atenção à Saúde”. Por mais que haja cuidados e tratamentos para os pacientes com DR oferecidos na rede pública, ainda há uma reivindicação de uma política oficial específica para esses casos.
Na manhã do dia 30 de junho de 2016, profissionais da saúde e pessoas ligadas ao governo se reuniram no Senado Federal para o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento contribuiu para ampliar propostas de ação integrada para diagnóstico e tratamento de pacientes com doenças raras. Rodrigo Silvestre, diretor do Departamento do Complexo Industrial e Inovação em Saúde DECIIS/SCTIE do MS, enfatizou durante a abertura que o “discurso emociona, mas para o paciente isso não serve. Estamos focados em desenvolver propostas e ações concretas voltadas ao paciente”.
Além disso, a diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde/SCTIE/MS, a médica Clarice Petramale, explicou que alguns fatores precisam ser aprimorados para melhorar a política de tratamento aos pacientes com doenças raras, como a concessão de registro e fixação de preços junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e elaboração de pesquisas clínicas que possam verificar a eficácia do tratamento.
Entretanto, a médica lembrou que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (CONITEC) tem atuado de maneira incisiva na implementação de novas políticas que atendam às demandas dos pacientes de DR, tanto na incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas - PCDT. “Já tivemos mais de 400 demandas avaliadas e, dessas, aproximadamente 60% já foram incorporadas de alguma maneira no SUS. Também é importante que as pessoas façam os pedidos de análise para que possamos verificar a possibilidade de implementação no SUS”, explica.
De acordo com a legislação vigente, a CONITEC fixa o prazo de 180 dias (prorrogáveis por mais 90 dias) para tomar uma decisão referente a pedidos de análise de novas tecnologias, “que inclui a análise baseada em evidências, levando em consideração aspectos como eficácia, acurácia, efetividade e a segurança da tecnologia, além da avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes. A lei ainda estabelece a exigência do registro prévio do produto na Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA para que esse possa ser avaliado para a incorporação no SUS”.
NOVOS RUMOS – Há um ano, o MS deu início à elaboração de 47 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) que têm como objetivo reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida dos pacientes com DR e dos familiares. Até o final de 2015, foram publicados 12 protocolos de doenças raras organizados pelo Ministério da Saúde. A publicação das demais diretrizes tem expectativa de ocorrer até 2018.
A previsão do investimento para a política é de aproximadamente R$ 130 milhões. O custeio dos procedimentos para diagnósticos de doenças raras é efetuado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e repassado aos Estados, Distrito Federal e Municípios.
Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
Veja os eixos/grupos de doenças que terão protocolos até 2018 clicando aqui.
EXPERIÊNCIA – Há três anos e meio, depois de sentir muita dor na nuca, formigamento e não apresentar sensibilidade do lado direito do corpo, Grazielle Alves, de 36 anos, que mora em Belo Horizonte, descobriu que tinha siringomielia. Basicamente, a doença acontece devido a uma cavidade em forma de tubo dentro da medula espinhal que enche de líquido e prejudica a medula. Entre as consequências da doença estão problemas no intestino e bexiga, e paralisia dos braços e pernas.
“Chorei muito quando descobri o que eu tinha. Não é fácil ouvir que você tem uma doença rara e que não tem cura. Fui forte para aceitar o que eu tinha e aceitar a cirurgia”, explica. Além das dificuldades decorrentes de possuir uma doença rara, Grazielle conta que existem pessoas que não acreditam nos sintomas. “Falam que é corpo mole, preguiça e frescura. Algumas pessoas perdem até amigos”, lamenta.
Atualmente, a mineira modera um grupo no facebook junto com outras pessoas que possuem a doença e compartilham as necessidades. “O objetivo é amparar as pessoas que descobrem a doença e explicar sobre, porque as pessoas simplesmente não conhecem”, conta.
O Ministério da Saúde não possui um Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutico (PCDT) específico para siringomielia, mas nesses casos, os pacientes são aconselhados a procurar a Atenção Básica, em qualquer uma das Unidades Básicas de Saúde (UBS), e, se houver necessidade, um serviço especializado em unidades de média e alta complexidade, como Unidades de Assistência de Alta Complexidade em Neurocirurgia e dos Centros de Referência em Neurologia.
Grazielle faz uso regular de dois medicamentos retirados através do SUS há aproximadamente um ano e meio. Em geral, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza tratamentos dos sintomas, por meio de avaliações de equipe multidisciplinar. Entre os procedimentos disponíveis há fisioterapia e oferta de medicamentos, órteses, próteses e materiais especiais. Além disso, uma das três cirurgias feitas para drenagem do líquido na medula também foi oferecida pelo SUS.
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