A luta sem fim pelo remédio caro

Ações na Justiça para garantir tratamentos caros mais que dobraram em dois anos no Paraná. Mas quando é obrigação do Estado gastar além do previsto para salvar um paciente?

Wesley Xavier e seu pai adotivo, Sebastião: ação judicial garantiu fornecimento de remédio necessário à sobrevivência do menino

na Gazeta do Povo

Quando um paciente com uma doença rara ou grave precisa de um medicamento caro, que está fora da lista do Sistema Único de Saúde (SUS), a solução, muitas vezes, é procurar a Justiça para garantir a terapia. No Paraná, a busca de tratamentos por via judicial cresceu 133% em dois anos, de acordo com a Secre taria de Estado da Saúde (Sesa). No ano passado, o estado pagou R$ 35 milhões por remédios não inclusos na lista do SUS – em 2007, o custo somou R$ 15 milhões. A judicialização se tornou um caminho comum e até o Minis tério da Saúde se tornou alvo de ações: gastou quatro vezes mais com processos em 2009 do que em 2007. Há um consenso de que todos devem ter acesso à saúde, sobretudo se o remédio significa a continuidade de vida, independentemente do seu preço. No entanto, os gestores criticam decisões obrigando governos a oferecer remédios que ainda não tenham efeitos comprovados ou que tenham equivalentes na lista do SUS.

Complexa, a questão não deve ser avaliada apenas pelo ponto de vista econômico. A preocupação é tamanha que, no ano passado, o Supremo Tribunal Federal organizou audiências públicas para o julgamento de novos casos. Por vezes, no entanto, a ordem judicial é questão de vida ou morte. O menino Wesley de Oliveira Xavier, 9 anos, portador de mucopolissacaridose tipo VI – uma enfermidade rara, progressiva e letal – ilustra esse caso. Wesley garantiu na Justiça o direito de receber a enzima Naglazyme (Gausofase), que custa R$ 25 mil por mês. Com o medicamento, Wesley venceu barreiras incomuns para os portadores da doença: cresceu alguns centímetros e engordou. Crianças com a doença vivem, em média, até os 14 anos, mas, sem a enzima, sua vida seria mais curta.

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  STF ouviu gestores e pacientes
• Há um ano, o Supremo Tribunal Federal (STF) debatia, por meio de audiências públicas, os processos, jurisprudências e decisões tomadas em questões sobre o direito à saúde, incluindo o fornecimento de medicamentos muito caros ou fora da lista do SUS.

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Dia de luta para portadores da MPS

Hoje, comemora-se o Dia Mundial da Mucopolissacaridose (MPS), doença que acomete o jovem Wesley, 9 anos. A data, contudo, não é motivo de comemoração, mas de luta. O tratamento existente para algumas das formas da doença ainda não foi adicionado à lista de excepcionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e, para ser fornecido, existe a necessidade de ordem judicial. Os portadores de MPS defendem a aprovação de regulamentação da política contínua de atendimento às doenças genéticas. A portaria de Política Nacional de Atenção Integral em Gené­tica Clínica, pu blicada no Diário Oficial em janeiro de 2009, ainda não saiu do papel. “Estamos indignados ao ver a falta de interesse do governo em torno da atenção às doenças genéticas. Levamos o caso ao conhecimento do Minis tério Público e esperamos que os culpados por essa demora inaceitável esclareçam os fatos”, diz Salmo Raskin, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

Obrigação

Entenda como funciona o fornecimento de remédios pelo SUS:

É lei

> A legislação brasileira garante a cessão de medicamentos básicos aos pacientes atendidos pelo SUS, desde que constem na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais, do Ministério da Saúde.

Excepcionais

> Medicamentos considerados excepcionais, usados no tratamento de doenças específicas, como mal de Parkinson e Alzheimer e as hepatites B e C, também são fornecidos, mesmo com número menor de pacientes.

Na Justiça

> Nos casos em que o médico prescreve medicamentos importados ou fora das listas do SUS, o paciente pode requerer na Justiça o fornecimento, alegando falta de recursos financeiros.

O secretário de Estado da Saúde, Carlos Moreira Júnior, admite a complexidade da questão. “Nos casos das síndromes metabólicas (como a de Wesley), é um esforço que se faz para dar vida a um cidadão brasileiro”, afirma. “Mas às vezes, um médico vê um remédio novo, lançado para determinada doença, e decide prescrever. O paciente quer se salvar, e o juiz, por não ser especialista, fica em uma situação complexa”, opina Moreira Júnior.

Dever do Estado

Não se discute a obrigação do Estado em prestar a assistência necessária em todos os casos, independentemente do valor dos medicamentos. “Saúde de todos é um dever do Estado, é um direito fundamental. Portanto, não pode ser restrito”, argumenta Maria Cecília de Oliveira, presidente da Associação de Fami liares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag). Ela ressalta que muitos dos laudos médicos usados em julgamentos são assinados por profissionais vinculados ao SUS. “O princípio da igualdade é tratar igualmente os iguais e desigualmente os desiguais, na medida de suas desigualdades”, acrescenta.

Professor de Direito Constitu cional da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) e presidente da Academia Brasileira de Direito Constitucional, Flávio Pan sieri defende a interferência do Poder Judiciário para garantir o fornecimento de remédios. Em todos os casos, sem exceções, a razão para usar o medicamento deve ser explícita. “Quando há medicamento análogo na lista do SUS, o indivíduo precisa especificar o motivo pelo qual o tratamento oferecido pelo Estado pode lhe causar transtorno ou não dar resultado semelhante ao da maior parte dos pacientes”, afirma. Nesses casos, o Poder Judiciário determina se a política pública é adequada para aquele indivíduo.

Política pública

Mesmo sem a intenção, o juiz, ao confirmar a necessidade de pagamento do Estado, desconsidera os estudos feitos por inúmeras comissões do Ministério da Saúde, na opinião de Paulo Schier, professor do mestrado em Direito Constitu cional das Faculdades Integradas do Brasil (UniBrasil). “O juiz analisa os casos com visão de túnel. Quan do a causa é favorável aos pacientes em razão de um atestado assinado por médico particular, o magistrado não analisa as políticas públicas de saúde”, avalia. Como este é um dos temas mais espinhosos do Direito Consti tucional, Schier entende como normais as divergências: o Es tado pensa na coletividade, en quanto os cidadãos têm interesses específicos.

Apesar do direito dos cidadãos à saúde, critérios precisam ser estabelecidos para evitar uma banalização da questão – os governos não podem ser penalizados nos casos em que não existe real necessidade. “A magistratura concede a maior parte dos benefícios por falta de informações técnicas. Os estados poderiam criar departamentos que assessorem o Poder Judiciário sobre essas questões”, avalia Pansieri. “O juiz preferencialmente reconheceria o direito em ações coletivas. So mente em casos específicos seriam avaliados processos individuais”, opina Schier.