Hoje celebra-se o quarto Dia Mundial das Doenças Raras e, segundo um estudo divulgado pela Comissão Europeia, os portugueses ainda não compreendem ou sabem definir o que são doenças raras, apenas um em cada dez conhece pessoalmente alguém que sofra de uma destas doenças.
Um eurobarómetro realizado pela Comissão Europeia sobre a consciência europeia de doenças raras, divulgado hoje, revela que apenas 50 por cento dos portugueses inquiridos conhece a definição certa para estas patologias, ou seja, “doenças que afectam um número limitado de pessoas e que precisam de um cuidado muito específico”, de acordo com uma das definições propostas no inquérito.
Sobre doenças raras concretas, os portugueses revelam um desconhecimento bem acima da média comunitária. Apenas 26 por cento ouviu falar de fibrose cística, enquanto a média na EU se encontra nos 65 por cento. Sobre a distrofia muscular de Duchenne, 24 por cento é a percentagem que tem conhecimento sobre esta doença contra 39 por cento. Apenas sete por cento conhece a doença de Huntigton, enquanto que na EU são 31 por cento. Só oito por cento ouviu falar de osteogénese imperfeita (19 por cento na UE) e 10 por cento de progeria (contra 16 por cento no conjunto dos 27 países).
No que respeita a conhecer pessoalmente alguém que tem uma patologia rara, 17 por cento em média dos europeus conhece alguém, enquanto que apenas 10 por cento dos portugueses também respondeu que sim.
O inquérito revela ainda que 51 por cento dos portugueses concorda totalmente ou tende a concordar com a ideia de que Portugal tem muitos outros problemas de saúde para fazer das doenças raras uma prioridade. Neste ponto, a média europeia chegou apenas aos 39 por cento.
O inquérito foi conduzido entre 25 de Novembro e 14 de Dezembro de 2010, e foram entrevistadas 1.046 pessoas em Portugal.
Mais informação sobre o Dia Mundial das Doenças Raras em Rare Disease Day® 2011
Não tão raras
Estima-se que em Portugal existam 600 a 800 mil pessoas que vivem com doenças raras. O impacto destas patologias é multiplicado pelo difícil e, em geral tardio, diagnóstico, o que contribui para a falta de informação dos profissionais de saúde, a ineficiência na referenciação de doentes para serviços especializados mais adequados. A criação de uma rede de Centros de Referência, que faz parte do Programa Nacional para as Doenças Raras, é uma das reivindicações da Aliança Português para as Associações de pacientes com doenças raras, que pretende minimizar a lacuna de inscrição e triagem destas mesmas enfermidades.
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