A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove na quinta-feira (10) audiência pública interativa sobre o direito de pacientes com doenças raras ao tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A reunião começa às 9h na sala 3 da ala Alexandre Costa.
A iniciativa é dos senadores Ronaldo Caiado (DEM-GO) e das senadoras Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e Marta Suplicy (PMDB-SP), que preside a CAS.
Há no Brasil 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. A grande maioria (80%) é de origem genética. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças. O diagnóstico, na maioria dos casos, é difícil e demorado, pois há pouco conhecimento sobre o assunto, além da falta de centros especializados. As doenças raras se caracterizam por serem crônicas, graves e degenerativas, apresentam uma grande variação de sintomas, dificultando o conhecimento dos médicos e da sociedade em relação ao tema.
Para o debate foram convidados o analista técnico de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Eduardo David Gomes de Sousa; o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Jarbas Barbosa da Silva Júnior; o desembargador do Tribunal Federal da 1ª Região, Antonio Souza Prudente; o defensor público-geral federal, Carlos Eduardo Barbosa Paz; a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Carolina Fischinger Moura de Souza; a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira.
Foram convidados ainda o presidente da Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras), Antoine Daher; a fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), Maria Clara Migowski Pinto Barbosa; a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e a diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e advogada especialista em Saúde Pública, Direito Privado e Bioética, Maria José Delgado Fagundes.
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