Fátima Oliveira: A anemia falciforme

A anemia falciforme revela os legados de nossos ancestrais
Problema de saúde afeta a população afrodescendente

FÁTIMA OLIVEIRA no Vi o Mundo
Médica - fatimaoliveira@ig.com.br

Em curso em Belo Horizonte (de 3 a 7 de outubro) dois eventos sobre saúde da população negra: o 5º Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e o Encontro Pan-Americano para Doença Falciforme (Opas/OMS). O enfoque de ambos é a discussão e socialização de práticas inovadoras em relação aos aspectos científicos, clínicos e assistenciais do tratamento e acompanhamento das pessoas com doença falciforme e talassemia.

Conforme as unidades de doenças não infecciosas, gênero e etnicidade da Organização Pan-Americana de Saúde, "a doença falciforme é um problema de saúde de origem genética que afeta a população afrodescendente em todo o mundo. Tanto o seu tratamento quanto a sua prevenção têm recebido pouca atenção das autoridades de saúde na região, o que gera morte prematura e deficiência aos acometidos, devido à falta de informação e controle apropriado.

Para mudar esse cenário, é necessário juntar esforços envolvendo especialistas, representantes da sociedade civil, autoridades da saúde e agências internacionais. A partir dos avanços já reconhecidos, não só no Brasil como no contexto pan-americano, a Opas/OMS assume seu papel de referendar políticas públicas para hemoglobinopatias nos países da região e difundir os conhecimentos e as experiências que possam ser úteis para todos os envolvidos com a doença falciforme em nosso continente".

Merece elogios a atitude da Opas/OMS. A vida tem demonstrado que um programa populacional de anemia falciforme só tem sentido se for para realizar uma abordagem integral da pessoa e se objetivar incorporar às suas ações o diagnóstico, o suprimento das necessidades de alimentação, cuidados médicos, terapêuticos e sociais.

No Brasil, a luta incessante de ativistas do movimento negro, tendo como aliados pesquisadores da demografia e da hematologia, desde o início da década de 90, logrou passos significativos, a exemplo do Programa de Anemia Falciforme do Ministério da Saúde (PAF, 1996); o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN, 2001); e a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias (2005) - "que institui no SUS ações de promoção, prevenção, diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação de agravos à saúde, assegurando às pessoas diagnosticadas com hemoglobionopatais no PNTN e aquelas com diagnóstico tardio no SUS, via Cadastro Nacional de Doentes Falciformes e outras Hemoglobinopatias, atenção integral e atendimento por equipe multidisciplinar; acesso aos medicamentos essenciais, imunobiológicos e insumos, e estímulo à pesquisa".

Conquistamos uma política na qual estão inscritos direitos e lutamos pela sua real implementação, cujo inimigo maior é a irresponsabilidade de muitos governadores e inúmeros prefeitos pelo Brasil afora. Há uma diretriz nacional sobre o que fazer, mas a ignorância e a inoperância, permeadas por dose cavalar de racismo de parte expressiva de gestores da saúde aboletados nas secretarias municipais e estaduais de saúde, entravam a execução da referida política.

Diferentemente do que ocorre em Minas Gerais, onde o empenho e o pioneirismo da UFMG, comprometida com o povo que a sustenta e abriga, são exemplares para as demais universidades federais do país. Não há justificava moral ou política que embase qualquer dos nossos Estados não implementar as ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Só o racismo explica.