Fibrose cística não está sendo diagnosticada por negligência
O exame laboratorial para detectar se a criança é portadora da doença conhecida como fibrose cística, incluído no teste do pezinho, não está disponível nos postos municipais de saúde do Rio de Janeiro. Desde 2011, o estado está habilitado para participar do Programa Nacional de Triagem e Referencia Neonatal, do Ministério da Saúde, mas devido a má gestão da área, o teste não vem sendo feito, colocando em risco a saúde de milhares de crianças. Segundo funcionários dos postos, a deficiência se justifica pela falta de material específico para a realização do exame, que é realizado de forma centralizada no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia (IEDE).
A gestão do programa é feita de forma descentralizada. O Jornal do Brasil publicou, inicialmente, que cada estado teria que solicitar os insumos necessários para a realização do teste na sua área ao Ministério da Saúde. No entanto, o Ministério da Saúde esclareceu nesta quarta (28) que os estados recebem a verba federal para compra do material e a gestão é feita pelos governos locais. No caso do Rio, a Superintendência de Aquisição da Secretaria de Estado de Saúde é responsável por essa demanda e não está colocando em prática o programa federal a que está habilitado desde 2011, inviabilizando o teste de fibrose cística na rede pública e colocando em risco a saúde de milhares de crianças.
As reclamações partiram dos pais e responsáveis de pacientes assistidos pela Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística (ACAM-RJ), que tentaram atendimento nos centros de saúde, mas foram informados que a rede pública não estava fornecendo o serviço e foram orientados a fazer o teste em laboratório particular. A fibrose cística ganhou notoriedade nos últimos dias, no caso do menor Marcelo Perseguini, de 13 anos, suspeito de matar a família e cometer o suicídio, na capital paulista.
Segundo o presidente da ACAM, Boris Najman, quanto mais cedo a fibrose cística for detectada, mais eficiente será o seu tratamento. O teste do pezinho é fundamental nesse processo de prevenção. Najman explica o teste para detectar a doença deve ser feito nos cinco primeiros dias de vida do bebê, quando o elemento químico que caracteriza a doença, a tripsina imuno-reativa, ainda está presente no corpo humano. Quando o resultado vem positivo, ele é repetido pelo laboratório, mas todo processo deve ser feito até o 28º. dia de vida, após esse período, o elemento típico não é mais detectado. “Por isso que é tão importante os pais procurarem os postos de saúde nos primeiros dias de vida da criança e prestar a atenção aos sintomas da fibrose, como a pneumonia repetitiva, perda de peso, diarreia constante e suor salgado”, contou Najman.
A dona de casa Liliane Pereira da Silva tem uma filha de quatro anos, que é portadora da fibrose cística. Ela peregrinou vários dias a procura de um posto de saúde no município de São João de Meriti, na Baixada Fluminense, para realizar o teste específico no seu filho de apenas 15 dias. “Todos os postos de saúde de São João de Meriti que eu procurei para fazer o teste do pezinho, os funcionários me avisaram que eles iam colher o sangue e mandar para o laboratório, mas o da fibrose cística não teria resultado, porque estava faltando material na rede pública. Eles me aconselharam a procurar urgente um laboratório particular para fazer o exame, já que tenho um caso da doença na família”, contou Liliane. Ela e outras fontes da ACAM confirmaram que o exame de fibrose cística foi realizado nos postos de saúde no ano passado, mas por um pequeno período.Estudos e pesquisas feitas pela ACAM, com os pacientes credenciados ao órgão, sugerem que a fibrose cística é a doença que apresenta um maior número de portadores que realizam o teste do pezinho, que também é usado para constatar outras doenças congênitas. “Depois que tivemos conhecimento dessas estatísticas preocupantes, procuramos a secretaria estadual de saúde para solicitar a realização do exame específico pela rede pública. Esse processo se arrasta há oito anos”, contou Najman. A portaria 491 do Ministério da Saúde, datada de 23 de outubro de 2011, trata da habilitação do estado do Rio na implantação do Programa Nacional de Triagem e Referencia Neonatal, dando parecer favorável ao estado e autorizando a sua habilitação no programa federal. A publicação destaca que, após a sua publicação, a rede pública do Rio pode oferecer aos seus pacientes os serviços de triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento da fibrose cística, entre outras doenças. O IEDE foi a entidade credenciada para centralizar a realização dos exames.
O Jornal do Brasil entrou em contato com vários postos de saúde da cidade e em todas as unidades o exame está suspenso. Em um dos postos de saúde, localizado no município de Belford Roxo, a enfermeira da unidade explicou que os funcionários colhem o sangue no teste do pezinho e encaminham o material para o departamento “Primeiros Passos”, do IEDE. “Mas o resultado para fibrose cística, tem retornado em branco. Nós ligamos lá para a IEDE e eles nos informaram que está faltando material para fazer esse exame. A melhor opção é o paciente procurar logo um laboratório particular e fazer o exame, pra não perder o prazo limite da realização do exame”, orientou a funcionária.
Em nota, a secretaria Estadual de Saúde do Rio esclareceu que o Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE) realiza o teste na rede pública de saúde para identifica os casos de fenilcetonúria, hipotiroidismo congênito e a doença falciforme. “A partir de setembro, o Teste do Pezinho passará a identificar também os casos de fibrose cística. A Superintendência de Aquisição da Secretaria de Estado de Saúde informa que o processo para a compra dos insumos necessários para a detecção de fibrose cística está em fase de conclusão e a previsão é de que os mesmos sejam fornecidos ao IEDE até o final deste mês”, afirma a nota.
A fibrose é uma doença congênita causada por uma enzima defeituosa, que tem a função de eliminar sódio pelo suor. O organismo do portador começa a acumular uma secreção densa, que vai para os pulmões e pâncreas, aumentando o risco de infecções pulmonares e de problemas digestivos. A doença prejudica o crescimento e interfere no bom funcionamento das glândulas sudoríparas e no sistema reprodutivo. Esse processo degenerativo pode contribui para a redução da expectativa de vida do paciente. A doença pode ser controlada com remédio e fisioterapia respiratória.
Menino de 13 anos é o mais novo transplantado.
O menino Matheus Henrique da Silva Machado, 13 anos, também é portador da Fibrose Cística e o mais jovem paciente de transplante pulmonar no Brasil. Ele foi operado na semana passada, no Instituto do Coração (Incor), na capital paulista, passa bem e deve ter alta nos próximos dias. Matheus é um dos pacientes assistidos pela Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística (ACAM-RJ) e faz acompanhamento médico no Instituto Figueira Fernandes.
Segundo a mãe de Matheus, a dona de casa Juliana Ramos, os médicos disseram que o quadro de Matheus era favorável à cirurgia, pois ele havia ganhado quatro quilos em menos de um mês e completou um ciclo de administração de antibióticos. A operação demorou nove horas e não teve nenhum tipo de complicação. Matheus passa bem e já saiu do Centro de Tratamento Intensivo e respira sem ajuda de aparelhos. Assim que recebeu a visita de sua mãe, o menino fez o seu primeiro pedido na nova fase: um refrigerante. “E os médicos liberaram”, contou ela.
A doença de Matheus foi descoberta quando ele tinha 15 dias de vida, segundo Juliana. A mãe do menino contou que até constatar que os sintomas de Matheus era por causa de uma fibrose cística, ele passou por vários hospitais e médicos que não conseguiam detectar a anomalia. “Ele teve uma crise e chegou a ficar preto. Pensei que fosse perder o meu filho”, contou a dona de casa. Com 10 anos de idade, Matheus foi submetido a um tratamento mais rigoroso, pela gravidade do seu caso e não saiu mais do aparelho de oxigênio. “Nós compramos um aparelho portátil, que permitia ele ir à escola e passear, mas muito limitadamente”, contou. Com a cirurgia, Matheus vai se livrar os aparelhos e deve manter o tratamento apenas com medicamentos. “Ele está planejando andar de skate, ir sozinho para a escola e ao shopping. Não para de fazer planos e mais planos para o futuro”, contou Juliana , enquanto acompanha o filho em uma das enfermarias do Incor.
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