reproduzido do Blog do EncontrAR - Priscila Torres
Convite Enviado pelo Ministro da Saúde Alexandre Padilha
Uma vitória de várias organizações, que juntas no mesmo propósito, fizemos parte ativamente deste processo democrático para a construção da Política Nacional de Apoio Integral a Pessoa com Doenças Raras.
Fui suplente no Grupo de Trabalho e foi possível representar as doenças raras de origem autoinflamatorias e infecciosas e isso, foi para nós pacientes reumáticos uma grande conquista, pois permitirá melhor e maior atendimento e assistência multiprofissional para todas as pessoas que convivem com doenças reumáticas raras no Brasil, na próxima semana, publicarei um relatório explicando como será essa nova política para as doenças reumáticas raras.
Parabéns, a todas as muitas ONGs que fizeram parte dessa história.
#EuVivi #EuEstavala #EstareiPresente
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