Mãe se dedica em tempo integral ao filho (Foto: Karolina Cordeiro/Arquivo Pessoal)
Médicos deram dois anos de vida para Pedro que é de Uberlândia.
Criança já superou estimativa da medicina; mãe comemora progresso.
Receber a notícia que a vida de um filho está com os anos contados é
motivo de desespero para qualquer mãe. Há pouco mais de quatro anos,
essa notícia foi dada à geógrafa Karolina Cordeiro, que é mãe de Pedro,
em Uberlândia.
Na época, a médica informou que a criança tinha uma média de vida em
torno de dois anos, quando Pedro foi diagnosticado com Síndrome de
Aicardi-Goutières (SAG), uma doença raríssima que impede os movimentos.
Apesar da tristeza, Karolina prometeu ao filho que independentemente do
tempo ela faria dele a criança mais feliz do mundo. Os anos estipulados
pela medicina se passaram e hoje, já com seis anos, Pedro e a mãe
comemoram o progresso e cada novo suspiro.
Karolina contou que Pedro se desenvolveu bem até os oito meses de
idade. Depois ele começou dormir muito, teve períodos febris sem motivo
aparente, ficava irritado e com prisão de ventre. “Pedro passou por mais
de mil tipos de exames, até que uma neurologista de Uberlândia,
recém-chegada do Canadá, pegou o caso para estudar. Fiquei apavorada,
desesperada, havia pouca bibliografia sobre esta doença grave e
devastadora”, contou.
A uberlandense disse que descobriu, pela internet, um geneticista que estudava esta síndrome na Inglaterra e trocou alguns e-mails com ele e chegou a ir em uma conferência em Washington, na capital dos Estados Unidos da América (EUA). “Fomos com muita fé e coragem, pois não falava nenhuma palavra em inglês. O Pedro fez os exames e voltei chorando para o Brasil. Olhando nos olhos do Pedro, tivemos uma conversa e fizemos um trato. Ele ia querer viver bem, acordar sorrindo e dormir sorrindo, ou seja, ter uma vida normal. Choramos e dormimos abraçados”, relembrou.
A uberlandense disse que descobriu, pela internet, um geneticista que estudava esta síndrome na Inglaterra e trocou alguns e-mails com ele e chegou a ir em uma conferência em Washington, na capital dos Estados Unidos da América (EUA). “Fomos com muita fé e coragem, pois não falava nenhuma palavra em inglês. O Pedro fez os exames e voltei chorando para o Brasil. Olhando nos olhos do Pedro, tivemos uma conversa e fizemos um trato. Ele ia querer viver bem, acordar sorrindo e dormir sorrindo, ou seja, ter uma vida normal. Choramos e dormimos abraçados”, relembrou.
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Karolina afirmou que apesar de Pedro não andar e não falar, ela olha
para ele e vê um filho como uma criança igual a todas. “O que o torna
especial não são suas necessidades, mas a forma de como ele as enfrenta.
Ele gosta de estar neste mundo. Considero nossa história de superação,
pois ele e eu tínhamos duas opções: esperar o que poderia acontecer ou
fazer uma super ação, de se olhar e ir para a luta. Escolhemos a
segunda. Eu preciso mais dele do que ele de mim”, garantiu.
Cada dia para os dois é uma luta e a mãe de Pedro continua os estudos
para que possa melhorar e prolongar cada vez mais a vida do filho.
Karolina ressaltou que quando ninguém dava nada pelo Pedro, ela o levava
para frente do espelho e dizia que ele era inteligente, valente e
vencedor.
Atualmente, Pedro realiza fisioterapia duas vezes por semana,
equoterapia, hidroterapia e fonoterapia. Por mês, Karolina Cordeiro
disse que gasta pouco mais de um salário mínimo com os tratamentos do
filho.
Mãe e filho participaram de espetáculo de dança em Uberlândia (Foto: Karolina Cordeiro/Arquivo Pessoal)
Vamos dançar?
No ano passado, Karolina e Pedro viveram uma experiência única. Eles participaram de um projeto de inclusão social,através da dança. Foram quase 12 meses de ensaio. “Dançar com o Pedro foi exteriorizar o movimento da vida. Ele pode vivenciar sensações que sua deficiência não deixa. A emoção rola solta, pois ele sente a vibração do meu coração no mesmo ritmo que o dele”, contou.
No ano passado, Karolina e Pedro viveram uma experiência única. Eles participaram de um projeto de inclusão social,através da dança. Foram quase 12 meses de ensaio. “Dançar com o Pedro foi exteriorizar o movimento da vida. Ele pode vivenciar sensações que sua deficiência não deixa. A emoção rola solta, pois ele sente a vibração do meu coração no mesmo ritmo que o dele”, contou.
Eles se apresentaram em novembro no Teatro Rondon Pacheco. “Existe a
emoção. Você dança o que você sente e a superação está aí. Todos que
assistiram choraram. O projeto serviu para mostrar que é necessário
respeitar o diferente porque na vida ninguém dança igual”, afirmou.
Karolina prometeu para o filho que ele seria feliz pelo resto da vida (Foto: Karolina Cordeiro/Arquivo Pessoal)
Avanço
Karolina Cordeiro recordou que aos três anos de idade Pedro foi para a escola e este foi um dos maiores desafios e avanço na vida deles. “Ele foi o primeiro deficiente grave a frequentar uma escola regular e o primeiro da história da escola pública em Uberlândia. A inclusão foi de forma gradual e encantadora. Hoje, temos a certeza que todos crescem juntos, tanto meu filho, quanto os professores e os colegas de classe”, contou a mãe.
Karolina Cordeiro recordou que aos três anos de idade Pedro foi para a escola e este foi um dos maiores desafios e avanço na vida deles. “Ele foi o primeiro deficiente grave a frequentar uma escola regular e o primeiro da história da escola pública em Uberlândia. A inclusão foi de forma gradual e encantadora. Hoje, temos a certeza que todos crescem juntos, tanto meu filho, quanto os professores e os colegas de classe”, contou a mãe.
Como Pedro é tetraplégico, a família acabou conhecendo uma tecnologia
que possibilita o menino a mexer o mouse com os olhos, possibilitando a
alfabetização e quantificação do conhecimento adquirido. “O eViacam é um
programa gratuito e que pode ser baixado na internet. Ele permite ao
Pedro controlar o ponteiro do mouse com a cabeça, através de uma webcam,
esta que detecta e interpreta os movimentos realizados por ele. É uma
vitória”, salientou.
Pedro participa das corridas com a mãe
(Foto: Karolina Cordeiro/Arquivo Pessoal)
(Foto: Karolina Cordeiro/Arquivo Pessoal)
Corrida
Há quase dois anos atrás, Karolina decidiu, ao lado, do filho, celebrar o Dia das Mães de uma forma diferente. Ela, que já praticava atividade física, pediu autorização para a organização do Circuito de Corridas Caixa para que pudesse fazer a prova com Pedro, levando ele na cadeira de rodas. E eles, aceitaram. “Foi como um parto. Corri cinco quilômetros e cada minuto da prova vi o meu príncipe passar na minha frente. Eu corri, sorri e chorei. A medalha estava esperando por ele, pois ele decidiu viver”, contou.
Há quase dois anos atrás, Karolina decidiu, ao lado, do filho, celebrar o Dia das Mães de uma forma diferente. Ela, que já praticava atividade física, pediu autorização para a organização do Circuito de Corridas Caixa para que pudesse fazer a prova com Pedro, levando ele na cadeira de rodas. E eles, aceitaram. “Foi como um parto. Corri cinco quilômetros e cada minuto da prova vi o meu príncipe passar na minha frente. Eu corri, sorri e chorei. A medalha estava esperando por ele, pois ele decidiu viver”, contou.
Ela contou que desde então não parou mais e mesmo sem patrocínio eles
continuam correndo, emocionando pessoas e incentivando pais que têm
filhos especiais a começarem fazer uma atividade física. “Neste ano
pretendemos correr todas as corridas do circuito, todas de Uberlândia, e
aquelas que formos convidados. Em cada prova, lágrimas e sorrisos se
misturam. A inclusão social através do esporte se deu naturalmente e
temos comovido bastante pessoas, e nossa mensagem é simplesmente: busque
o que te faça sorrir”, afirmou.
Karolina Cordeiro garantiu que o movimento e o vento proporcionam prazeres inenarráveis para o Pedro.
Luta pela acessibilidade
Apesar de tantas conquistas, mãe e filho ainda enfrentam o problema da acessibilidade. Diante das agressões verbais e falta de respeito explícita das vagas de estacionamento para deficientes físicos e idosos, Karolina resolveu criar o movimento “Eu Respeito as Vagas e Você?”. A primeira caminhada foi em agosto de 2012, no Parque do Sabiá, em Uberlândia, e contou com cerca de 400 pessoas.
Apesar de tantas conquistas, mãe e filho ainda enfrentam o problema da acessibilidade. Diante das agressões verbais e falta de respeito explícita das vagas de estacionamento para deficientes físicos e idosos, Karolina resolveu criar o movimento “Eu Respeito as Vagas e Você?”. A primeira caminhada foi em agosto de 2012, no Parque do Sabiá, em Uberlândia, e contou com cerca de 400 pessoas.
No ano passado, no Dia da Luta da Pessoa com Deficiência foi realizado o
apitaço na Praça Tubal Vilela. “O motorista tem que conscientizar que
quando ele estaciona nas vagas reservadas aos deficientes físicos, eles
não estão somente infringindo uma lei, mas estão coibindo o direito de
ir e vir do deficiente físico, que ao não encontrar vaga deixa um pouco
de seu futuro para trás: estudo, trabalho, lazer e compromissos”, disse.
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