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domingo, 29 de maio de 2011

Síndrome de Down: direito à vacinação

Cristina de Abreu Portes Assistente social e psicóloga





A mídia anunciou que a vacinação contra a gripe atende a idosos acima de 60 anos, grávidas, crianças com mais de seis meses e abaixo de dois anos, além de funcionários da saúde e indígenas. Estranho a ausência de inclusão e prioridade, nessa lista, de portadores de necessidades especiais, principalmente no que concerne às crianças com Síndrome de Down.



Como mãe, conheci de perto a fragilidade respiratória que acompanha uma criança com Síndrome de Down durante a infância. Também ouvi dos pediatras e li em livros que as gripes são recorrentes e podem rapidamente se transformar em pneumonias e, não raro, em morte. Devido a isso antes do advento da penicilina e dos antibióticos era difícil a sobrevivência de pessoas com essa síndrome. No espaço de profissional com especialização em saúde pública, testemunhei acontecimentos, tanto em reuniões como idealizadora e presidente fundadora de uma associação de pais, quanto no Hospital Odilon Berhens e em centros de saúde onde trabalhei por 32 anos. Diante dessa realidade e apoiada no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), apelo às autoridades médicas e jurídicas a inclusão de pessoas com necessidades especiais de todas as idades na prioridade das campanhas de vacinação, e que esclarecimentos públicos sobre os direitos dessa prevenção e proteção sejam feitos às famílias, profissionais da saúde e educadores em todo o país.



É preciso que a equidade e igualdade, princípios fundamentais e objetivos do Sistema Único de Saúde (SUS), sejam cumpridos de forma integral. Para que possa haver justiça, é necessário que pessoas portadoras de deficiência tenham seus direitos prioritários garantidos nos setores públicos e privados e em todas as áreas da saúde, educação, lazer e esporte e não apenas em filas de bancos, transportes e supermercados onde também nem sempre o são.



As sobrecargas de trabalho das mães dentro e fora de casa, para garantir a sobrevivência da família, principalmente as de baixa renda (maioria da população), promovem também o desconhecimento dos direitos dos filhos especiais. A essa realidade se deve acrescentar as dificuldades de atendimentos em postos de saúde superlotados e a distância de tratamentos especializados combinada com transportes urbanos precários. Por maior que seja o desenvolvimento alcançado por uma pessoa afetada pela Síndrome de Down, ela sempre terá alguma deficiência mental. Assim sendo, e para protegê-la, muitos pais optam pela interdição, que traz a não emancipação, a responsabilidade do estado e a garantia de receber a pensão relativa à aposentadoria dos pais após o falecimento deles.


Longas e dolorosas têm sido as nossas lutas por conquistas e pela efetivação dos direitos dos portadores de necessidades especiais no Brasil, mas jamais deverá existir o silêncio da omissão na defesa de direitos dos que não podem reivindicar. Vale novamente lembrar o ECA, pois conforme diz o artigo 227 da Constituição Federal, "o direito que a criança tem à vida e à saúde constituem primado constitucional, com absoluta prioridade."

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