Paulo Guedes investe contra pessoas com deficiência

Proposta apresentada por ministro atropela convenção da ONU que trata de inclusão. Propõe diminuir cotas, retira benefícios de incapacitados, sugere cortes de auxílio-inclusão – e amplia precariedade histórica no mercado de trabalho

Por Flávia Albaine, no Justificando (via Outras Mídias)

No final do mês de novembro foi apresentado, pelo atual ministro da economia, Paulo Guedes, o Projeto de Lei 6159/2019¹ aos membros do Congresso Nacional para apreciação sob o regime de urgência. Ao que nos parece, urgência para legalizar de vez o desrespeito para com as pessoas com deficiência.

De acordo com o artigo 64 da Constituição Federal, o presidente da República pode solicitar tramitação de urgência para os projetos de sua autoria. Nesses casos, a Câmara possui 45 dias para votação e o Senado mais 45 dias. Se o projeto não for apreciado dentro de tal período, poderá haver o travamento da pauta da Casa (Câmara ou Senado) em que ele estiver tramitando, impedindo que outras propostas legislativas sejam votadas. Na data de 03.12.2019 o presidente da Câmara assumiu o compromisso de que o referido projeto de lei não irá tramitar enquanto durar o seu mandato, entretanto, o pedido de urgência ainda não foi retirado formalmente pelo presidente da República.

MS estuda novos caminhos para aprimorar tratamento de doenças raras

Aline Czezacki, para o Blog da Saúde

Doenças raras (DR) não têm esse nome por acaso. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), enquadram-se nessa definição doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, ou seja, apenas um caso para cada dois mil indivíduos. Mas mesmo sendo essas doenças raras, não é difícil encontrar pessoas que sofrem com elas. Para se ter uma ideia, no mundo, 400 milhões de pessoas possuem alguma das seis a oito mil doenças catalogadas hoje. Só no Brasil, o número chega a cerca de 13 milhões de habitantes com alguma DR. Estima-se que 80% delas derivem de fatores genéticos, enquanto as demais decorrem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Na verdade, até os anos 80, as doenças raras não faziam parte das discussões governamentais. Entretanto, desde o início dos anos 2000, o assunto tem sido amplamente discutido entre os técnicos, incluindo as doenças genéticas.

O Ministério da Saúde (MS), por meio da portaria n° 199 de janeiro de 2014, estabelece diretrizes para a atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O documento pontua que “(...) a assistência ao usuário deve ser centrada em seu campo de necessidades, vistas de forma ampla. No que se refere à atenção especializada em doença rara, serão propostos Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras como componentes estruturantes complementares à Rede de Atenção à Saúde”. Por mais que haja cuidados e tratamentos para os pacientes com DR oferecidos na rede pública, ainda há uma reivindicação de uma política oficial específica para esses casos.

O espírito natalino de um juiz: incluam-se os jovens com deficiência, desde que paguem

Fernando Brito no Tijolaço

O juiz federal Alcides Vetorazzi da 2a. Vara Federal de Florianópolis é um bom exemplo da casta de meritocratas que, aprovado num concurso público – parabéns, doutor! – e recebendo um polpudo salário, complementado com inúmeros penduricalhos, acha que o mundo pertence aos que, como ele,vivem na fartura.

No dia 11 deste mês, certamente já sob a influência do espírito de Natal e da confraternização humana, decidiu, por liminar, anular a lei federal de inclusão e facultar ao Sindicato das Escolas de Santa Catarina cobrar mensalidades “diferenciadas” para as pessoas portadoras de deficiências que estejam cursando o ensino superior, mas num decisão que abre a porteira para que o mesmo seja feito nos demais ciclos educacionais.

Eles devem pagar o que as escolas arbitrarem como custos “extras” pelo atendimento de suas necessidades.

Caso Shopping Novo Batel: Parabéns (de verdade) aos envolvidos!

deu na Gazeta do Povo

A direção do Shopping Novo Batel acatou a sugestão da associação União de Pais Pelo Autismo (Uppa) para receber crianças e jovens com deficiência – não exclusivamente com autismo – uma vez por mês para uma sessão de cinema exclusiva para filhos e pais. A ideia surgiu depois do incidente da semana passada em que uma mãe acusou o diretor do shopping de discriminar seu filho em uma cafeteria. 

No último domingo, pais de pessoas com deficiência fizeram um encontro na praça de eventos do shopping.

Uma vez por mês uma das salas de cinema se transformará em um ambiente mais acessível, com som mais baixo e maior luminosidade durante a sessão. As crianças também ficarão mais à vontade caso desejem levantar e caminhar pela sala ou entrar e sair durante o filme. 

Segundo a presidente da Uppa, Adriana Czelusniak, a parceria é um grande ganho para a inclusão cultural, pois a alta sensibilidade e hiperatividade das crianças com autismo não permitem que elas frequentem salas de cinema comuns.

Há meses ela tentava uma parceria com outras redes de cinema, sem nunca receber resposta.

Escola de SP cobra taxa extra para matrícula de aluna com síndrome de Down

no UOL

Depois de três anos frequentando as aulas de um colégio particular em Paulínia (a 119 km de São Paulo), uma menina de 7 anos com síndrome de Down teve de mudar de escola neste ano porque a direção do Colégio Adventista decidiu que a renovação da matrícula só ocorreria se a família se submetesse a algumas exigências: contratação e pagamento de dois acompanhantes e de todo o material de apoio que a instituição julgasse necessário. 

O adendo enviado aos pais de alunos com necessidade especial chegou em setembro do ano passado, junto com o contrato referente ao ano letivo de 2015. O documento ainda informava que sem os acompanhantes a criança nem poderia entrar na escola e dava prazo de um mês para a contratação. Por isso, desde o início deste ano, a menina estuda em uma escola pública da cidade, mas a mãe, Rosângela Pimentel Galina, levou o caso ao Ministério Público de São Paulo.

Mãe cria infográfico para apresentar filho autista à escola e faz sucesso na rede

na EBC

Crianças são muito curiosas. A presença de um colega da mesma idade, mas que se comporta de forma diferente, tem dificuldades na fala ou um jeito peculiar de interagir com os outros gera muitas perguntas que, por vezes, pais e professores não estão preparados para responder. Dúvidas que, se não sanadas, geram estranhamento e prejuízos na socialização.

Antecipando-se a esse cenário, a jornalista e mãe Mariana Caminha, criou uma forma simples, criativa e eficiente de apresentar o filho autista e suas singularidades para a comunidade escolar. Ela desenhou uma espécie de panfleto virtual onde descreve as preferências, traços da personalidade e algumas dificuldades que Fabrício, de quatro anos, vem superando.

Copyright - Vencendo o preconceito contra o autista: Fabrício Caminha

Mariana Caminha - arquivo pessoal

Dilma Rousseff assina Decreto do Autismo

Medida é reivindicação histórica dos movimentos sociais, que pedem ajustes na legislação em vigor

no Portal Brasil

Foi publicado nesta quarta-feira (3), Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, o Decreto do Autismo. Assinado pela presidenta da República, Dilma Rousseff, o texto agora segue para aprovação do Congresso Nacional. 

A medida é uma reivindicação histórica dos movimentos sociais, que pedem ajustes na legislação em vigor, especialmente aquele que trata o autismo como doença.

Projeto cria política nacional para pessoas com albinismo

na Agência Câmara

A Câmara dos Deputados analisa o Projeto de Lei 7762/14, do Senado, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. Entre as ações da política estão a criação de um cadastro nacional de pessoas com albinismo e a capacitação de trabalhadores do Sistema Único de Saúde (SUS).

A proposta pretende assegurar aos albinos acesso a atendimento dermatológico (incluindo protetor solar e medicamentos essenciais), a tratamento não farmacológico e a terapias para tratar lesões na pele. Os albinos também terão direito, segundo o projeto, a atendimento oftalmológico especializado, incluindo lentes especiais e tratamento da baixa visão e da fotofobia.

Ministério da Saúde recebe projetos para incentivo fiscal na áreas de oncologia e saúde da pessoa com deficiência

Portaria que autoriza incentivo fiscal de até R$ 1,3 bilhão para realização de projetos foi publicada hoje no Diário Oficial

A partir de hoje, entidades privadas sem fins lucrativos que atuam no campo da oncologia e da pessoa com deficiência poderão apresentar projetos ao Ministério da Saúde por meio dos Programas Nacionais de Apoio à Atenção Oncológica (Pronon) e o de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (Pronas/PCD). A iniciativa, lançada em 2013, amplia as possibilidades de novas fontes de financiamento, uma vez que concede deduções fiscais para cidadãos comuns ou empresas que quiserem contribuir. A portaria nº 1.150, que autoriza a apresentação das propostas, foi publicada nesta quarta-feira (30) no Diário Oficial da União (DOU).

Para este ano, o Ministério da Saúde dobrou o valor do incentivo fiscal, previsto em R$ 1,3 bilhão – no ano passado, o valor máximo para deduções estava na ordem de R$ 600 milhões. Os projetos beneficiam serviços médicos, de formação, treinamento e aperfeiçoamento de profissionais, além da realização de pesquisas clínicas, epidemiológicas e experimentais. A segunda edição dos programas traz novidades que deixarão o processo mais rápido e objetivo, já que foram redefinidas as regras e critérios para o credenciamento de instituições e para apresentação, análise, aprovação, execução e prestação de contas dos projetos.

Regulamentação de lei dos direitos autistas deve sair em breve

na Agência Câmara

Passados dois anos da aprovação da Lei 12.764/12, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, resta regulamentar a proposta. O movimento de defesa dos direitos dos autistas considerou a lei um avanço, e comemorou sua aprovação na Câmara dos Deputados, mas pede agora ajuda aos deputados para mediar a regulamentação.

A Comissão de Direitos Humanos e Minorias ouviu, na quarta-feira (16), representantes do Movimento Orgulho Autista Brasil, que estão preocupados principalmente com a menção a Centros de Atendimento Psicoterápico (CAP) durante a elaboração do decreto que deve regulamentar a lei.

Histórias de mães de crianças especiais inspiram documentário

Rotina de mulheres que têm filhos com distúrbios neurológicos ensina a quebrar preconceitos

• no Globo

As mães de crianças especiais retratadas no filme ‘Um dia especial’GABRIEL DE PAIVA / AGÊNCIA O GLOBO

RIO — Não era a primeira vez que o cotidiano daquelas mulheres especiais era exibido na tela grande. Mas, mais uma vez, a história contada no documentário "Um dia especial" foi acompanhada por lágrimas. A sessão, na tarde desta quinta-feira, no Sesc Tijuca, reuniu sete das dez protagonistas do filme, mães cujos filhos foram diagnosticados com algum tipo de transtorno neurológico. Reuniu ainda familiares e amigos do Centro de Estimulação e Psicopedagogia (Criart), que encerrou o ciclo de atividades do Sesc dedicado ao mês das mulheres.

O longa-metragem, lançado em setembro no festival Assim Vivemos, do Centro Cultural Banco do Brasil, mostra em 80 minutos o ponto de vista das mães dessas crianças. Mergulha nos dramas, dores e alegrias das famílias que, subitamente, se veem obrigadas a conviver com problemas que vão afetar para sempre a capacidade de comunicação e interação social de seus filhos.

Filho de uma psicóloga e de um neurologista, o diretor, Yuri Amorim, de 26 anos, aproveitou a bagagem familiar para discorrer sobre o tema com sensibilidade. E conta que a ideia, nascida com a ajuda de Andréa Apolônia, uma das protagonistas, era combater estereótipos e preconceitos compartilhando um universo desconhecido para alguns:

— Queríamos ir além, trazendo o público para dentro da rotina dessas famílias.

O caminho a percorrer ainda é longo, mas a originalidade da proposta e a qualidade do trabalho já abriram caminhos. Patrocinado por uma agência japonesa, a Jica, e pela Faperj, o longa já foi exibido no Piauí, em Brasília e no Japão. Agora, Yuri negocia a exibição do longa com canais de TV. E já tem em vista um novo projeto: uma série televisiva na qual mostrará Brasil afora o que encontrou no Rio.

FÓRUM DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA DA GRANDE CURITIBA

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FÓRUM DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA DA GRANDE CURITIBA

MS lança diretriz voltada à pessoa com doença rara

Nova política  nacional incorpora, de imediato, 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, assinou nesta quinta-feira (30) portaria que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Construída diretamente com a participação da sociedade civil e de especialistas, a iniciativa coloca o Brasil como um dos poucos países a ter uma política nesse sentido. Entre os avanços está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

Para o ministro da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a inclusão de serviços para a assistência de pessoas com doenças raras, “não só representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares, como provocará uma grande mudança no SUS”. De acordo com Padilha, a saúde pública terá que se organizar e humanizar seu atendimento, o que vai impactar no atendimento de todos os pacientes na saúde pública. “A Política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”, disse.

A partir desta iniciativa, os usuários do SUS passam a contar com uma rede de atendimento estruturada em serviços de atenção especializada e serviços de referência, que atuarão de forma transversal às demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.

Para abranger o total de doenças raras conhecidas, o SUS passa a classificá-las em sua natureza de origem como genética e não-genética. Desta forma, foram elencados quatro eixos de doenças raras, sendo os três primeiros de origem genética (Eixo I – Anomalias Congênitas; Eixo II – Deficiência Intelectual/Cognitiva; e Eixo III – Doenças Metabólicas), e o último de origem não-genética (Eixo IV – Doenças Raras de Natureza não Genética), dividido em três subgrupos: Infecciosas, Inflamatórias e Autoimunes.

Para cada eixo será disponibilizado um conjunto de exames. O Ministério da Saúde fará o repasse de recurso diferenciado para cada um desses conjuntos. Entre os exames a serem incorporados estão: dosagem quantitativa de aminoácidos e o quantitativo de ácidos orgânicos; ensaios enzimáticos no plasma e leucócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo; os de eritrócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo; os de tecido cultivado para diagnóstico de erros inatos do metabolismo e a análise de DNA pela técnica de Southern Blot. 

O Ministério da Saúde também passa a financiar as equipes de saúde dos serviços especializados e serviços de referência para o atendimento às pessoas com doenças raras, que hoje atuam de forma dispersa em hospitais universitários, por exemplo. Será repassado mensalmente o valor de R$ 11,6 mil para custeio da Equipe de Serviço Especializado (composta por, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para custeio da equipe de Serviço de Referência, cuja equipe é formada por geneticista, neurologista, pediatra, clinico geral (atendimento de adulto), psicólogo e, quando necessário, nutricionista e assistente social.

A partir de agora também será possível ainda criar protocolos clínicos para a incorporação de novos medicamentos e fórmulas nutricionais. O Ministério da Saúde deve iniciar ainda este ano essas incorporações. A nova política permitirá ainda que mais serviços de atendimento às pessoas com doenças raras sejam criados no âmbito do SUS. Os que hoje já prestam serviços especializados por meio de profissionais com especialização em algum tipo de doença rara e experiência comprovada, poderão ser habilitados pelo Ministério da Saúde, entre médicos geneticistas, não geneticistas e demais profissionais de saúde.

Atualmente existem mais de 240 serviços com esse perfil, para promover ações de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados. A política também tem o papel de ser uma ferramenta indutora da formação de especialistas na área, incluindo geneticistas.

ATENDIMENTO - Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para as seguintes doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) pode ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética e as demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas.

Os benefícios em seu filho conviver com crianças especiais

no Pediatra Online (dica do meu grande amigo Sérgio Todeschi)

Primeiramente vamos entender quem são essas crianças especiais ou crianças com necessidades especiais.

São aquelas que, por alguma diferença no seu desenvolvimento, requerem certas modificações ou adaptações no programa educacional, visando torná-las autônomas, capazes e mais independentes, para que possam atingir todo seu potencial. Podem elas ser de condições visuais, auditivas, intelectuais (mentais), físicas e ter duas ou mais dessas deficiências, como visual e intelectual ao mesmo tempo.

Hoje em dia, algumas escolas já estão aceitando alunos com necessidades especiais em classes regulares. Naturalmente, como em toda mudança, existem dúvidas dos pais, será positiva a convivência entre crianças com diferenças? É benéfico?

Esse assunto tem sido matéria de jornais e revistas e trata da inclusão social de crianças com deficiências físicas e intelectuais.

A proposta educacional é oferecer educação de qualidade para todos, sem discriminação. Dessa forma, alunos especiais frequentariam as mesmas escolas das demais crianças.

O que está na base desse movimento mundial, responsável por uma grande transformação, é a valorização da diversidade (ser diferente). Assim sendo, é garantida a cada aluno a oportunidade de desenvolver ao máximo o seu potencial, num ambiente enriquecedor e estimulante. A inclusão social nas escolas passa ser normal a cada dia, apesar, de muitas escolas ainda recusarem crianças especiais por diversos motivos, dentre eles, dizer que não quer denegrir a imagem da escola, ou então, dizer que não estão preparados para trabalharem com esse tipo de criança, e esquecem que existe uma lei desde 1994 quando a Unesco recomendou o fim da barreira entre as escolas especiais.

Os educadores, reunidos em Salamanca, decidiram garantir o direito de acesso a salas de aulas regulares a todas as crianças, independente de suas limitações. A intenção é possibilitar a integração de todos os indivíduos à comunidade.

Nas escolas que recebem crianças especiais, é percebido que o ambiente se modifica para melhor.

A convivência entre alunos com deficiência desenvolve significativamente a tolerância e a solidariedade. Ocorre uma melhora na qualidade dos relacionamentos. Há, inclusive, relatos que mostram que a agressividade e a violência diminuem bastante. As crianças especiais, estimuladas pelos outros alunos, alcançam progressos muito superiores aos que teriam em escolas especializadas, onde estariam “protegidas” desse contato e, portanto, segregadas. Dessa forma, ao participar das atividades regulares, as crianças deficientes desempenham maior quantidade de tarefas do que antes, aprendem mais com o amigo que tem uma habilidade maior, que de contra partida desenvolve características nas crianças ditas “normais” que não seria desenvolvida se ela não se encontrasse nessa situação, na qual ele ajuda o outro, ou o próximo.

Os educadores, diante de uma turma ainda mais heterogênea, passam a considerar e valorizar as diferenças e particularidades de cada aluno, vendo cada um como um ser individual, com suas próprias características e dificuldades. Com isso, a avaliação feita pelo professor se torna mais individualizada, deixando de tratar a sala como um todo e sim na individualidade, pois, todo ser é único e diferente um dos outros.

Os pais também aprendem, pois, todos terão contato e se interessarão por questões que antes não os afetavam, pois, não faziam parte de seu universo.

Alguns pais temem que haja uma queda no rendimento de todo o grupo, pois acham que a professora irá “esperar” a criança deficiente acompanhar os demais, o que provocaria atraso na programação e interferência negativa no desempenho acadêmico dos próprios filhos.

A proposta da inclusão é que as crianças especiais se beneficiem do convívio, tenham uma melhor socialização, embora, talvez, não alcancem a mesma produção dos demais, dessa forma o cronograma seria mantido, sem prejuízo para os outros alunos.

Não há o que temer entre a amizade e convivência com o especial, essa convivência não irá diminuir a capacidade intelectual das crianças. Alguns pais acham que seus filhos convivendo com crianças especiais, se tornarão como ele, então, vale ressaltar que o especial nasce assim muitas vezes por uma anomalia genética (irregularidade na formação da criança ainda no ventre) e anomalias não são transmissíveis como um vírus.

Todos nós temos algo a aprender e a ensinar uns para os outros, independente do nosso nível intelectual, de nossas habilidades e de nossas idades. Crescendo com este pensamento, as crianças ditas “normais” tendem a crescer com uma visão ampla da vida e com muito menos preconceitos. Aproveitar a oportunidade para gerar nas crianças a compaixão e a solidariedade, certamente ajudará a ter um mundo melhor, com cidadãos que crescerá respeitando, compreendendo e olhando as diferenças como algo normal.

No Paraná, recursos da Apae bancam clubes sociais privados

Luis Nassif no GGN

Em fins de agosto, o governador Beto Richa lançou o programa “Todos Iguais Pela Educação”, preparado pelo vice-governador e Secretário da Educação Flávio Arns.

De acordo com o site da Secretaria de Educação, o “todos iguais” não se refere à igualdade de condições dos alunos. A intenção do programa é conceder “às escolas básicas de Educação Especial, mantidas pelas Apaes e outras instituições sociais, os mesmos direitos e recursos destinados às escolas públicas da rede estadual”. Serão R$ 420 milhões para permitir que as escolas Apae possam concorrer com a rede regular de ensino.

Vamos escolher aleatoriamente uma delas, a da cidade de Califórnia, a primeira mencionada no comunicado da Secretaria da Educação (http://tinyurl.com/kaw69cb).

“A escola especial de Califórnia atende 83 alunos, de bebês de três meses a idosos, 19 deles em período integral. Além das aulas de educação infantil, ensino fundamental e educação de jovens e adultos, são oferecidas fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, assistência social e equinoterapia. Também são promovidas atividades de artesanato e de confecção”.

Uma visita ao site da Apae de California revela algumas surpresas (http://glurl.co/cMu).

Antes, é importante ressaltar que o caso California não pode ser generalizado sem, antes, se proceder a uma boa pesquisa. Mas é ilustrativo da absoluta falta de controle sobre o sistema Apae.

Todas suas atividades têm isenção tributária. Mas o que se vê na Apae de California é um conjunto de atividades econômicas e sociais, a maior parte das quais não relacionada com a educação especial. A Apae mantem uma escola privada - onde não entram alunos com deficiência -, um clube esportivo, uma gráfica, um buffet, todos debaixo do manto da isenção tributária e todos compartilhando a mesma estrutura física.

A cidade tem apenas 8 mil habitantes. A Apae foi presidida por Ana Mazeto, que se tornou a atual prefeita da cidade e correligionária de Beto Richa.

A prefeita assumiu a prefeitura denunciando seu endividamento. No primeiro ano, no entanto, adquiriu uma perua Freemont, da Fiat, por R$ 105 mil, para servir seu gabinete (http://tinyurl.com/kcxaky5). Revela a maneira como trata recursos públicos.

Embora do PSDB, o suporte para suas demandas junto ao MEC é do deputado petista André Vargas, do PT (http://tinyurl.com/mualxop).

Marcelo Rubens Paiva: por um novo símbolo de deficiente e idoso

Marcelo Rubens Paiva em seu blog

O símbolo da cadeira de rodas, conhecido como SÍMBOLO INTERNACIONAL DE ACESSO, foi adotado pela Rehabilitation International (RI) em 1969, entidade não governamental com sede em Nova York, que congrega organizações nacionais e internacionais e possui status de órgão consultivo da ONU.

O desenho não poderia ser ambíguo. Sua forma deveria ser simples, porém estética; o significado, facilmente reconhecível; o desenho seria identificável mesmo a certa distância; sua reprodução, viável em todos os tamanhos e tipos de material.

Venceu o de Susanne Koefoed, da Dinamarca. Que no começo era preto e branco e não tinha cabeça.

Por sugestão do Comitê de Ajudas Técnicas da RI, foi acrescentada uma cabeça, o que resultou no símbolo adotado pela ONU e que o mundo inteiro conhece.

Recentemente, ativistas têm se posicionado contra o desenho “ultrapassado”, em que mostra um deficiente passivo e ofuscado pela cadeira de rodas.

Se o antigo mostra mais a cadeira do que a pessoa, um novo desenho, de Sara Hendren, do Accessible Icon, agrada por mostrar um ágil deficiente e já foi adotado oficialmente na Índia e na cidade de Nova York.

Enquanto isso, no Brasil, começa pelas redes sociais um movimento para a mudança do símbolo de IDOSO, que indica vagas para motorista e passageiros com mais de 60 anos.

 

Afinal, de fato, você conhece algum tiozão de 60 anos que usa bengala e tem a coluna encurvada, como aponta o símbolo adotado?

O símbolo aponta uma necessidade de vagas especiais aos que merecem estacionar perto. Muito sleeping bag, música de protesto [como "Andança"] em torno de fogueira e passeata pode até ter dado dor nas costas da geração hoje acima dos 60.

Mas não precisavam avacalhar.

Cartilha ajuda pais em brincadeiras adaptadas para filhos com síndrome de Down

via Portal da EBC

Rio de Janeiro – A organização não governamental Movimento Down, em parceria com os Correios, lançou na manhã de hoje (27) uma série de cartilhas para auxiliar pais e profissionais em brincadeiras e jogos adaptados para crianças com síndrome de Down. O material, chamado TO Brincando, tem propostas pedagógicas para facilitar o aprendizado de conceitos relacionados à comunicação, ao raciocínio lógico e à percepção corporal. A coleção foi elaborada junto com o Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), será disponibilizada para download gratuito no portal da organização.

“O projeto nasce de uma necessidade de formação e informação de pessoas que trabalham com crianças com síndrome de Down. A gente vem trabalhando e desenvolvendo jogos comerciais a partir desse olhar. Então, a gente pensa nesse jogo como um que tenha mais acessibilidade física, visual e comunicativa”, disse a coordenadora do projeto TO Brincando, Miryam Pires.

Para Miryam Pires, o principal obstáculo enfrentado pelos pais é a falta de conhecimento sobre como educar o filho. “Fazemos workshop para famílias, para profissionais. A gente traz crianças para o atendimento aqui no IPPMG [Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira]. Temos mais ou menos 50 crianças em trabalho aqui”.

A coordenadora do Movimento Down, Débora Mascarenhas, informou que o atendimento às famílias é feito pela internet. “Por via do contato do portal, a gente tem em torno de 3 mil famílias acolhidas em um ano e meio. Temos 45 mil seguidores no Facebook. Então, de forma direta, ou indireta, esse conteúdo chega no Brasil e fora dele. Tem 25 países, além do Brasil, que acessam o portal do movimento”, disse, acrescentando que a organização foi criada em 21 de março de 2012, quando o Brasil comemorou pela primeira vez o Dia Internacional da Síndrome de Down.

O ator Breno Viola, que tem a síndrome, destacou a importância do projeto. “É muito bom estar contribuindo juntos com o TO Brincando. Os materiais são adaptados para pessoas com deficiência”, disse o ator, que participou do filme Colegas, que conta as aventuras de três jovens com síndrome de Down.

Curitiba adere ao Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência

O Município de Curitiba assina neste sábado (21) o termo de adesão ao Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver sem Limite, do governo federal. O documento que formaliza a adesão será assinado às 11 horas pelo prefeito Gustavo Fruet,  durante o Dia da Cidadania Especial (Dices), no Parque Barigui.

A adesão de Curitiba, de municípios da região metropolitana e dos Campos Gerais contará com a presença da ministra-chefe da Casa Civil, Gleisi Hoffmann, da ministra da Secretaria dos Direitos Humanos, Maria do Rosário, e do secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Antônio José Ferreira.

O Plano Viver sem Limite usa as metas da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da ONU, que foi ratificada pelo Brasil com equivalência de emenda constitucional. Promove uma articulação de políticas governamentais de acesso à educação, inclusão social, atenção à saúde e acessibilidade. O plano tem ações desenvolvidas por 15 ministérios e a participação do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), que trouxe as contribuições da sociedade civil. O Viver sem Limite envolve todos os entes federados e prevê um investimento total de R$ 7,6 bilhões até 2014. Esses recursos são usados para equipamentos e obras de acessibilidade. Ainda não está confirmado quanto deste montante vem para Curitiba.

Dia da Cidadania Especial

Para celebrar a cidadania da pessoa com deficiência, acontece neste sábado (21), no parque Barigui, o Dia da Cidadania Especial, com atividades de lazer, cultura, esporte, saúde, informações, e demais serviços das diferentes esferas públicas, instituições de ensino e de instituições que atendem a pessoa com deficiência.

“São mais de 30 entidades oferecendo gratuitamente desde corte de cabelo, emissão de carteira de trabalho, minioficina de libras e, até a distribuição de mudas de árvores nativas”, disse Mirella Prosdocimo, secretária municipal da Pessoa com Deficiência.

O evento começa às 9 horas, com palco instalado ao lado do Salão de Atos do Barigui. Às 10 horas, haverá apresentação de dança com a APAE de Piraquara, seguido pelo aulão de ginástica da Secretaria Municipal de Esporte, Lazer e Juventude. Após, exibição de dança com alunos da Escola Municipal de Educação Especial Helena Antipoff .

Em seguida à assinatura do Viver sem Limites, o palco terá som mecânico, apresentação da Big Belas Band* (grupo da Escola de Música Belas Artes); dos Cantores de Angola, teatro de fantoches da Secretaria Municipal da Defesa Social, Hip Hop pelo grupo do Instituto Guerreiros de Arte-Reabilitação, dança com o grupo da APABB - Associação de Pais, Amigos e Comunidade do Banco do Brasil.

O Dices conta ainda, com a apresentação do circo Trupe Novembro, da Fundação Cultural de Curitiba; dança pelos "Amigos do Sabará" e, no encerramento, às 16 horas, show com  A Banda Mais Bonita da Cidade.

Assinatura do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver sem Limite

Data: sábado, 21 de setembro

Horário: 11 horas

Local: Parque Barigui, no gramado ao lado do Salão de Atos

Confira os serviços oferecidos no Dices:

Fundação de Ação Social -  corte de cabelo; contação de histórias; mostra de artes; pintura em tela;  oficinas de musicalização, desenho, pintura facial, dobradura e oficina das sensações.

Trânsito  - minicircuito, vivências e esquetes educativas

Abastecimento – agricultura urbana, educação alimentar e unidade móvel de segurança alimentar

Defesa Social – teatro de fantoches

Trabalho e Emprego – encaminhamento para emissão de carteira de trabalho e vagas de emprego para quem portar a Carteira de Trabalho (veja a lista de documentos necessários em:www.curitiba.pr.gov.br) e vagas de emprego (o candidato deve estar com a carteira de trabalho em mãos);

Finanças – emissão de alvará e certidão negativa de débitos,  orientação sobre tributos municipais IPTU e ITBI e como emitir alvará de autônomo comercial e MEI – Microempreendedor Individual

Esporte, Lazer e Juventude - apresentação de dança, jogos de mesa, brinquedos infláveis, participação de para-atletas, skate inclusivo e aulão de ginástica.

Meio Ambiente – distribuição de mudas, doação e microchipagem* de animais.

* Serviço realizado somente para residentes em Curitiba. É preciso levar RG, CPF e comprovante de residência.

Saúde -  ônibus Cárie Zero e ônibus Adolescente Saudável.

Fundação Cultural – apresentação de circo, música e contação de história

Educação – comercialização de produtos de escolas municipais de educação especial Ali Bark, Helena Antipoff  e Tomas Edson e oficina de artesanato do Comunidade Escola.

Pessoa com Deficiência – cadastro de pessoas com deficiência, divulgação e orientação do transporte acesso e demais serviços.

Mulher – divulgação da Lei Maria da Penha e serviços municipais voltados à mulher.

Copel – pesquisa de satisfação, divulgação da fatura em Braille e tarifa social.

Secretaria de Estado da Educação – demonstração de tecnologias, lupa eletrônica, linha Braille, impressora Braille, jogos pedagógicos, materiais adaptados e máquina Braille

Biblioteca Pública do Paraná –  livros em Braille, audiolivros e jogos para pessoas com deficiência visual.

Universidade Positivo – canoagem como ferramenta na educação ambiental inclusiva.

Uninter – minioficina de Libras.

Faculdades Integradas Espírita – técnica de yoga,  reflexologia, tuiná, auriculoterapia, quick-massage, cromoterapia, avaliação nutricional e postural e apoio psicológico.

Faculdade Evangélica do Paraná – importância do paradesporto e prevenção de câncer de mama em pequenos animais.

Universidade Tecnológica Federal do Paraná – consultoria sobre o Programa da tecnologia Assistiva para o fornecimento gratuito de bengalas para deficientes visuais.

Instituto Federal do Paraná – jogos acessíveis e materiais didáticos adaptados.

Universidade Tuiuti – orientação vocacional, avaliação postural, antitabagismo, avaliação e orientação nutricional.

Faculdade Estácio – orientações jurídicas

SESI/SENAI/ IEL – Instituto Ewaldo Lodi - oferta de vagas para pessoas com deficiência nas empresas parceiras.

Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional – tecnologia assistiva, orientação sobre órtese e prótese, orientação postural para cuidadores e orientações para atividades da vida diária.

UNILEHU – Tenda das sensações.

Tribunal Regional Eleitoral – orientação para emissão de título de eleitor.

Horror: Médicos brasileiros retiram camas de dormitórios e ofendem cubanos que já residem no país há 15 anos

Por Fábio Lau e Eric Andriollo no Blog Maria da Penha Neles

Dois médicos cubanos foram vítimas de ofensas morais e discriminação quando realizavam plantão no Hospital Municipal de Itaguaí. Eles já residem no Brasil há mais de 15 anos e tem registro expedido pelo Conselho Regional de Medicina (CRM). Quando dariam início ao plantão, os estrangeiros tiveram as camas retiradas do dormitório para que não dormissem no mesmo espaço destinado aos brasileiros. Além disso, na parede do dormitório foram pichadas frases que exigiam sua saída do Brasil: "fora médicos gringos", dizia.

A ação dos médicos no Rio ocorre alguns dias após a primeira manifestação de preconceito praticada contra os profissionais cubanos em Fortaleza, no início da semana. Sob vaias e gritos ofensivos, os profissionais vieram atender ao programa Mais Médicos instituído pelo governo Federal. 

Diretor de hospital de Itaguaí diz que foi coincidência - clique aqui

O preconceito e a falta de respeito aumentaram "consideravelmente", segundo revelaram médicos de Itaboraí que pediram para não ser identificados.

Testemunhas que viram o ataque de discriminação em Itaboraí disseram que tudo teve início a partir de um mal entendido envolvendo o atendimento a uma criança. 

A doutora Candelária é cubana de nascimento, mas casada com um brasileiro. Seu filho, Islem, também médico e igualmente discriminado, tem todos os registros para trabalhar no Brasil. Testemunhas afirmam que os dois saíram chorando da unidade hospitalar onde Candelária trabalha há 15 anos. Até hoje, afirmaram, jamais haviam sido vítimas de qualquer tipo de manifestação preconceituosa. Com a saída dos médicos da unidade municipal de Itaboraí, permaneceu sozinha no plantão a médica também cubana de nome Emma. 

O problema envolvendo a criança, que teria dado início ao conflito, ainda permanece confuso. Segundo apurado por Conexão, os pais da criança queriam mantê-la na unidade, embora seu estado de saúde não oferecesse maiores riscos. A família teria plano de Saúde do Bradesco. O conflito teria provocado a reação de discriminação. Com a confusão, alguns funcionários insatisfeitos com a presença dos estrangeiros retiraram as camas destinadas aos dois cubanos e picharam na parede a mensagem pedindo que deixem o país. 

O diretor do hospital no turno da manhã, que presenciou a cena, pediu desculpas aos dois médicos ofendidos. Entretanto eles, se dizendo humilhados, acabaram saindo do hospital. 

Outros estrangeiros garantiram que a discriminação contra o trabalho de profissionais de outros países aumentou consideravelmente nos últimos dias: "insuportável!", resumiu uma estrangeira que pediu para não ser identificada.

Toma posse primeira vereadora espanhola com Síndrome de Down

María Rosado
de Valladolid (Espanha) no UOL

Uma emocionada Ángela Bachiller se tornou nesta segunda-feira (29) a primeira vereadora com síndrome de Down da Espanha, na cidade de Valladolid, de 311 mil habitantes.

Ángela tomou posse no meio de uma grande expectativa e admiração dos vallisoletanos por sua "coragem" e seus anos de luta pela normalização e integração de pessoas portadoras de necessidade especiais, como ela.

A jovem auxiliar administrativa, sentada hoje nas cadeiras do Partido Popular (PP), de centro-direita, com sua medalha de vereadora ao pescoço, é a imagem da igualdade, e vai ser uma vereadora mais "preparada", "educada", "discreta", como a definiu sua mãe Isabel Guerra.

Ángela jurou lealdade ao rei Juan Carlos 1º e a cumprir a Constituição diante dos flashes de muitos membros da imprensa interessados em registrar o momento inédito.

Ángela Bachiller se candidatou às últimas eleições municipais de Valladolid, que aconteceram em maio de 2011, na lista do PP, e após a renúncia do vereador Jesus García Galván, acusado de corrupção urbanística, se apresentou para ocupar a vaga.

"Obrigado por tudo, por terem confiado em mim", disse ao término da sessão plenária, em entrevista coletiva, acompanhada do prefeito de Valladolid, Javier León de la Riva, tão emocionada que não conseguiu dizer mais nada.

León de la Riva disse que o caso de Ángela é um exemplo da política da prefeitura a favor da integração dos portadores de deficiência, e lembrou que na última legislatura teve o primeiro cadeirante da Espanha.

Sua família "lutou desde o minuto em que nasceu", disse à imprensa a mãe da nova vereadora.

Isabel Guerra, enfermeira de profissão, se mostrou orgulhosa da filha, por sua "coragem" e por "não jogar a toalha", embora reconheça que nunca tenha imaginado que pudesse chegar a ser vereadora.

A receita para alcançar essa posição na vida foi "muito amor, muita disciplina, muito trabalho e uma vida normal em tudo", disse a mãe de Bachiller. E o conselho materno é para que Ángela aprenda e desfrute desta experiência como vereadora para que o passo dado "deixe de ser visto como extraordinário e passe a ser normal".

Neste dia tão especial, Ángela Bachiller esteve cercada pelos pais, sua irmã Lara, seus avôs Juani e Ángel, que mesmo aos 86 anos não abriram mão de ver este momento, e seus companheiros da Associação Síndrome de Down.